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À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose le 19 juin.
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, due à une anomalie de l’hémoglobine. Maryse Etienne Julan, médecin au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, côtoie au quotidien les malades.

À la faculté de pharmacie à Paris, Florence Migot Nabias (enseignante-chercheuse à l’IRD) nous explique comment l’évolution a pu rendre les porteurs sains de la drépanocytose, insensibles aux formes mortelles du paludisme.

Mama Gisèle est infirmière à la maternité de l’hôpital de Kingasani à Kinshasa (RDC). Elle réalise une prise de sang pour un test néonatal sur le bébé d’une jeune femme enceinte qui vient d’accoucher, afin de déterminer si le nourrisson est drépanocytaire.

Dans son appartement de Point-à-Pitre en Guadeloupe, Evelyne est en pleine séance de kiné-bouteille : une grande bouteille en plastique à demi-remplie d'eau, avec une paille dans laquelle elle doit souffler pour éviter l'infection pulmonaire.

Joëlle Pitois, secrétaire générale de l’APIPD (la plus grosse association de drépanocytaires d’Ile-de-France) rencontre chaque semaine, des adultes drépanocytaires à l’hôpital Robert Debré où un espace dédié leur est mis à disposition.

En plus des soins à domicile, Evelyne, malade de la drépanocytose, doit se rendre chaque mois au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, pour bénéficier d’un échange transfusionnel afin d’éviter une potentielle crise sévère.

Trois étudiantes ont lancé l’application « Drepacare », un outil numérique d’information et de suivi personnalisé de la drépanocytose. L’application smartphone permet de surveiller l’évolution de sa maladie, d’obtenir des informations, des conseils, ou encore, une évaluation de la douleur.

A l’hôpital de jour de Necker, Arnaud, 26 ans, drépanocytaire, suit le protocole de thérapie génique du professeur Marina Cavazanna car, il n’a pas pu bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, ses frères et sœurs n’étant pas compatibles.

A 26 ans, Inès attend son second enfant. Drépanocytaire, elle a déjà un enfant porteur de cette maladie. Aussi, elle décide de faire le dépistage anténatal de la drépanocytose par amniocentèse à la maternité du CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe.

Rony, 12 ans, est scolarisé au Collège Saint-Dominique, au Moule en Guadeloupe.

Armelle a 46 ans et travaille à Pôle-Emploi en Guadeloupe. Entre crises et inconforts du quotidien, la maladie la force à composer avec le monde du travail qui n’est que rarement sensibilisée à ce type de handicap.

Rodrigue, 22 ans, est malade de la drépanocytose. Deux de ses sœurs sont décédées des conséquences de cette maladie héréditaire lorsque sa famille vivait encore au Cameroun. Pour se soigner, il a accepté de recevoir une greffe de moelle osseuse de son grand frère 100 % compatible.