Voici une nouvelle qui devrait être bien reçue par les associations de patients : la ministre de la santé, Marisol Tourraine, a annoncé jeudi 29 septembre la mise en place d’un plan de lutte contre la maladie de Lyme. L'annonce tombe à point nommé. En juillet 2016, en effet, cent médecins signaient une tribune dans L'Obs, dans laquelle ils alertaient le gouvernement sur cette « urgence » sanitaire. Prise de position excessive ou simplement réaliste ? Une conférence s’est tenue le 20 septembre à l’Académie des sciences de Paris pour dresser un bilan de la situation et faire le point sur les connaissances scientifiques. 

Tiques, polémiques et diagnostics

Inoculée par la morsure d’une tique infectée par la bactérie Borrelia, la maladie de Lyme toucherait 26 000 à 35 000 nouvelles personnes chaque année en France, selon l'Institut national de veille sanitaire. Mais des difficultés de diagnostic liées à la diversité des symptômes pourraient conduire à sous-estimer cette maladie, qui concernerait en réalité dix fois plus d’individus, selon l’association de patients Lympact.
Depuis quelques mois, un débat divise le monde médical. D’un côté, ceux, comme Christian Perronne, chef de service en infectiologie à l'hôpital universitaire Raymond Poincaré de Garches, qui dénoncent un « scandale sanitaire » ; de l’autre, des cliniciens qui craignent une « lyme-mania excessive », à l'instar de Daniel Christmann, de l’hôpital universitaire de Strasbourg, lequel prie ses confrères de « ne pas tomber dans l’excès : le sur-diagnostic de Lyme ».
« J’ai soigné des patients à la sérologie négative, je les ai sortis de situations dramatiques en leur prescrivant des antibiotiques, car ils avaient été abandonnés par les médecins », raconte quant à lui, ce jour-là, à l'Académie de médecine, le Pr Perronne. Faute de diagnostic, des patients se retrouvent en effet dans des situations « d'errance » médicale. C’est d'ailleurs la lutte contre ce « sentiment d’abandon » qui a motivé la mise en place d’un plan national sur la maladie de Lyme.

Une maladie évolutive

La maladie de Lyme n’est pas mortelle mais peut être extrêmement handicapante si elle n’est pas diagnostiquée à temps. Une première phase, dite primaire, se caractérise par l’apparition d'une rougeur auréolée de blanc, l’érythème migrant, que provoque le sang régurgité par la tique infectée. À ce stade dit « primaire » – où l’infection est locale –  le diagnostic repose sur une simple observation clinique et une antibiothérapie de trois semaines suffit à éliminer la maladie. « Ces patients-là, on ne les revoit plus, car ils guérissent », explique le Pr Christmann, de l’hôpital de Strasbourg.
Si l’érythème migrant n’est pas identifié – il passe inaperçu dans 50 % des cas – la bactérie se propage dans l’ensemble de l’organisme. Apparaissent alors des troubles neurologiques (70 % des cas) et articulaires (50 % des cas), c’est la phase dite secondaire. Une phase tardive ou tertiaire, plus difficile à diagnostiquer, se manifeste par une fatigue chronique, des douleurs articulaires persistantes ou encore des affections de la peau (l’acrodermatite chronique atrophiante).

Des diagnostics imparfaits

De fait, plus le temps passe et plus la maladie est difficile à diagnostiquer. « Le problème de cette maladie, rappelle le Pr Perronne, c’est que les symptômes de la phase tardive sont subjectifs et ne se mesurent pas : maux de têtes, fatigues, troubles de la mémoire etc. En outre, ses manifestations visibles, tels qu'un gros genou, un trouble cardiaque ou une paralysie, sont les même que ceux d’autres maladies  comme la dépression ou la sclérose en plaques ».
Autre point clef du plan national : le diagnostic. L’outil de dépistage le plus répandu à ce jour est un test sérologique appelé Evisa. Mais c’est aussi le plus contesté : son efficacité à détecter Borrelia dans le sang des patients varie de 30 à 70 % selon les études. « Il ne faut pas mesurer l’efficacité de ce test à ce seul chiffre, nuance toutefois le Dr Jaulhac, biologiste à l’hôpital universitaire de Strasbourg, les diagnostics sont toujours établis sur la base de plusieurs critères : le test, un entretien avec le patient et une observation clinique ». Le Plan national de lutte contre Lyme prévoit à cet égard la mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins « conforme aux pratiques des médecins et aux dernières données scientifiques ».

De nouvelles bactéries 

« Seule la science peut apporter des réponses à ce qui se présente pour l’instant comme de l’invocation et de l’empirisme » tempère Patrick Choutet, infectiologue au CHU de Tours. Dans l’attente de données scientifiques solides et d’outils diagnostics fiables, il invite ses confrères à écouter ces patients en souffrance, sans oublier que le médecin a pour rôle de « remettre de la raison » dans ce débat passionné. En effet, tous les patients qui souffrent n’ont pas la maladie de Lyme, et tous ceux qui ne souffrent pas ne sont pas à l’abri de l’infection. Il en appelle à des institutions multidisciplinaires spécialisées à même d’identifier les pathologies en cause dans la souffrance des patients en errance. 

Et que dit la raison des patients « miraculés » du Dr Perronne ? Pour Benoît Jaulhac, l’apaisement des symptômes suivant la prise d’antibiotiques n'implique pas forcément la présence de la maladie de Lyme. « Il n’existe pas d’antibiotiques qui ciblent précisément Borrelia, mais ils peuvent agir sur d’autres agents infectieux ».
Pour cause : « chaque année, nous découvrons de nouveaux agents pathogènes dans les tiques » indique Muriel Vayssier-Taussat, biologiste à l’Inra et spécialiste des maladies à tiques. Et contrairement à la maladie de Lyme pour laquelle il existe des tests, ces bactéries et virus sont inconnus des médecins et jamais recherchés. Avec l'accroissement prévisible du nombre de tiques dans les forêts, le plan national prévoit également de se pencher sur ces nouvelles « maladies à tiques ». 

Mieux vaut prévenir que guérir

S'il est un point sur lequel tous les acteurs s’entendent, ce sont la nécessité d'une meilleure prévention et les mesures à adopter. Porter des vêtements longs durant une promenade en forêt et inspecter tout le corps au retour sont en effet les meilleurs moyens d'éviter - ou d'identifier, et donc d'agir de manière précoce - une piqûre de tique. « Dans les régions à Borrelia (Alsace, Meuse, etc.), nous avons affiché des photos d’érythèmes migrants à l’entrée des forêts pour que les marcheurs puissent les reconnaitre », indique le professeur en infectiologie François Bricaire. L'amélioration de la prise en charge passe également par un enseignement ad hoc dans les facultés de médecine. À propos d’une étude réalisée en Alsace, le Pr Jaulhac signale « un point tout à fait réjouissant pour l’avenir : les médecins ayant reçu une formation reconnaissent beaucoup mieux l’érythème migrant que ceux n'ayant pas reçu de formation ». En 2014, un rapport du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) plaidait déjà pour une meilleure information sur la maladie de Lyme.