Le corps connecté

Lancé en 2007 en Californie, le mouvement du quantified self (« la quantification de soi »), au départ limité à un public de technophiles, trouve aujourd’hui des applications dans la prévention médicale et le suivi des maladies chroniques. Grâce au développement d’objets connectés bardés de capteurs (montre, bracelet, balance…) et à la très large diffusion des supports mobiles (smartphone, tablette), il est désormais possible de mesurer toutes sortes de données sur son propre corps, mais aussi d’analyser leur évolution et de les partager en ligne. Avec aujourd’hui près de 100 000 applications « santé et bien-être » et 1,7 milliard d’utilisateurs dans le monde annoncés pour 2017 par la Commission européenne, ce nouveau marché de la santé mobile soulève d’importantes questions : quel sera l’impact en termes de santé individuelle et publique ? Et comment va-t-on assurer la protection de ces données personnelles d’un nouveau genre ?

Les adeptes de l’automesure

Effet de mode ou révolution sociétale ? Mesurer les données issues de notre organisme à l’’aide ’d’outils connectés renvoie à des pratiques très diverses...

Avec 17 millions de bracelets connectés et de montres « intelligentes » commercialisés dans le monde en 2014, l’expression quantified self (« la quantification de soi ») commence à entrer dans les mœurs. Cette pratique, qui consiste à mesurer, analyser et partager ses propres données corporelles au moyen d’un smartphone (ou d’une tablette) et d’appareils connectés, compte de plus en plus d’adeptes. Grâce aux quelque 100 000 applications « santé et bien-être » disponibles sur les plateformes mobiles, on peut aujourd’hui suivre l’évolution de son activité physique, de son poids, de son sommeil, de sa glycémie, de sa fréquence cardiaque, de sa pression artérielle… voire de son humeur ! Selon une récente enquête*, les personnes qui s’automesurent ont pour objectif soit d’augmenter une performance, en particulier sportive ; soit de suivre un paramètre à risque, comme le taux de glycémie pour les diabétiques ; soit de suivre leur activité physique pour rompre avec un mode de vie trop sédentaire. Les données collectées peuvent ensuite être partagées avec l’entourage proche, le médecin, les contacts sur les réseaux sociaux, ou encore avec tous les utilisateurs d’une même application.

* « La mise en chiffres de soi. Une approche compréhensive des mesures personnelles », Réseaux, 2013/1

Les objets connectés au corps

Du carnet au smartphone

L’automesure a connu ces dernières années une croissance fulgurante avec l’arrivée des supports mobiles et des objets connectés bardés de capteurs.

L’automesure ne date pas d’hier. Avant l’ère du numérique, les patients utilisaient un carnet pour noter leurs relevés de pression artérielle ou de glycémie. Et dans les années 1930, certains athlètes étaient déjà équipés de podomètres (compteurs de pas) ! L’automesure a toutefois connu un essor considérable depuis l’arrivée des smartphones et tablettes, qui peuvent servir à la fois de télécommande des objets connectés et d’interface de visualisation des données. Ces supports mobiles ont permis d’automatiser les mesures, mais aussi de les archiver et d’analyser leur évolution. Enfin, la mesure de ce type de données n’aurait pas été possible sans la miniaturisation et la baisse du coût des capteurs (de 60 dollars en 2005 à 17 dollars en 2012). Considérée comme l’ancêtre du quantified self, la pratique du lifelogging consiste, quant à elle, à stocker toutes les informations possibles sur sa vie, sous forme de textes, photos ou vidéos, sans forcément une volonté de mesure. Pour Antoinette Rouvroy, chercheuse belge en philosophie du droit à l’université de Namur, ces pratiques renvoient à une quête d’éternité et au post-humanisme, ce courant de pensée selon lequel les nouvelles technologies permettraient « d’augmenter » l’être humain, pour le rendre plus performant, voire éternel.

Le marché du « quantified self »

Quelle protection des données ?

Partage sur les réseaux sociaux, stockage en ligne... La protection des données issues des objets connectés expose à des risques de piratage.

Potentiellement révélatrices de l’état de santé de l’utilisateur, les données relevées par un pèse-personne connecté ou par un capteur d’activité physique appartiennent aujourd’hui aux éditeurs d’applications et aux fabricants d’outils connectés. Contrairement aux données médicales numérisées, encadrées de façon très stricte*, ces données d’un nouveau genre ne bénéficient d’aucune protection formelle. Dans un récent rapport**, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) s’inquiète notamment de leur anonymisation. En 2013, l’association américaine Privacy Rights Clearinghouse a pointé que la majorité des applications santé et forme n’offraient pas de garantie de confidentialité suffisante***, les données permettant parfois une identification des utilisateurs par des tiers. En juillet 2014, le groupe américain Symantec a révélé que les bracelets connectés commercialisés par les leaders du marché (Fitbit et Jawbone) présentaient des failles de sécurité, avec une géolocalisation et une interception des données possibles. Quant au partage des données sur les réseaux sociaux, la Cnil conseille d’utiliser un pseudonyme, de ne pas automatiser le partage de ces informations vers d’autres services, et d’effacer ou de récupérer les données quand un service n’est plus utilisé.

*Article L. 1111-8 du Code de la santé publique et décret n° 2006-6 du 4 janvier 2006

**Cahier IP n° 2. Le corps, nouvel objet connecté, Cnil, mai 2014

***Dans un rapport intitulé Mobile Health and Fitness Apps: what are the privacy risks ?

L’évolution de la relation médecin-patient

Dépassé, le concept de e-santé (santé en ligne), place à la m-santé (santé mobile) ? Cela dépendra notamment de son succès auprès des médecins.

Si la majorité des applications santé affiche un objectif de prévention, certaines maladies chroniques (insuffisance cardiaque ou respiratoire, diabète) font l’objet d’une autosurveillance connectée depuis une quinzaine d’années dans le cadre de la télémédecine. Cependant, il s’agissait jusqu’à présent de « dispositifs coûteux, dans le cadre de protocoles très encadrés, qui n’ont pas grand-chose à voir avec la mode actuelle du quantified self », explique le Dr Nicolas Postel-Vinay, directeur du site automesure.com. D’après lui, les applications et outils connectés grand public pourraient faciliter le suivi de ces maladies, à condition de veiller à la qualité des capteurs et des programmes utilisés (pour éviter de fausses mesures). Sans oublier que — outil connecté ou pas — la qualité d’une mesure dépend avant tout du geste effectué par le patient : un tensiomètre, par exemple, doit être bien positionné et la mesure doit être prise de façon régulière, au repos. Pour garantir la fiabilité des applications, des démarches de certification ont déjà été lancées aux États-Unis, par l’Association des hôpitaux de la région de New York, et au Royaume-Uni, par le National Health Service. Reste à savoir quel sera l’impact de ces nouvelles pratiques dans le rapport patient-soignant. En 2013, seuls 8 % des médecins français utilisateurs de smartphone avaient déjà recommandé une application santé à leurs patients.

Des risques de dérives

Surveillance, discrimination, récupération de données par les assurances... Les usages des objets connectés soulèvent de nouvelles questions.

Donner l’illusion d’une démarche scientifique sans faille, risquer de rendre suspects ceux qui ne s’automesurent pas, discriminer les utilisateurs pas assez performants… Outre ces divers motifs d’inquiétude recensés par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), des initiatives ponctuelles ont démontré l’existence de dérives possibles liées à l’usage des nouveaux objets connectés. Début 2013, l’assurance maladie a ainsi décidé de subordonner le remboursement des soins aux patients victimes d’apnée du sommeil à l’utilisation d’un appareil équipé d’un dispositif de télésurveillance permettant au médecin de savoir si son patient se conforme bien au protocole édicté. Une évolution retoquée par le Conseil d’État le 14 février 2014, mais qui révèle le possible détournement des objets connectés à des fins de contrôle. La tendance de certaines entreprises — telles que Virgin HealthMiles ou Yahoo — à équiper leur personnel de bracelets connectés est également une source de préoccupation. La démarche, qui se justifie généralement par des défis ludiques visant à favoriser l’activité physique du personnel, permet à l’entreprise de négocier à la baisse ses frais d’assurance santé pour le personnel…