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Jenny Hippocrate est une militante historique de la lutte contre la drépanocytose. Présidente de l’APIPD, l’association des drépanocytaires d’Ile-de-France qu’elle a créée il y a 25 ans, elle vit avec son fils Taylor drépanocytaire.

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose le 19 juin.
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, due à une anomalie de l’hémoglobine. Maryse Etienne Julan, médecin au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, côtoie au quotidien les malades.

Joëlle Pitois, secrétaire générale de l’APIPD (la plus grosse association de drépanocytaires d’Ile-de-France) rencontre chaque semaine, des adultes drépanocytaires à l’hôpital Robert Debré où un espace dédié leur est mis à disposition.

La drépanocytose est une maladie contraignante et transmissible à ses enfants qui complique très souvent le choix de fonder une famille. Une problématique qui interpelle les drépanocytaires.

À la faculté de pharmacie à Paris, Florence Migot Nabias (enseignante-chercheuse à l’IRD) nous explique comment l’évolution a pu rendre les porteurs sains de la drépanocytose, insensibles aux formes mortelles du paludisme.

Mama Gisèle est infirmière à la maternité de l’hôpital de Kingasani à Kinshasa (RDC). Elle réalise une prise de sang pour un test néonatal sur le bébé d’une jeune femme enceinte qui vient d’accoucher, afin de déterminer si le nourrisson est drépanocytaire.

Armelle a 46 ans et travaille à Pôle-Emploi en Guadeloupe. Entre crises et inconforts du quotidien, la maladie la force à composer avec le monde du travail qui n’est que rarement sensibilisée à ce type de handicap.

Trois étudiantes ont lancé l’application « Drepacare », un outil numérique d’information et de suivi personnalisé de la drépanocytose. L’application smartphone permet de surveiller l’évolution de sa maladie, d’obtenir des informations, des conseils, ou encore, une évaluation de la douleur.

Odile Saint Rose, responsable des jeunes à l’APIPD, la plus grosse association de drépanocytaires en Île-de-France, intervient auprès de lycéens pour les informer sur la maladie, ses origines et ses conséquences, ainsi que sur le dépistage.

A l’hôpital de jour de Necker, Arnaud, 26 ans, drépanocytaire, suit le protocole de thérapie génique du professeur Marina Cavazanna car, il n’a pas pu bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, ses frères et sœurs n’étant pas compatibles.

Rony, 12 ans, est scolarisé au Collège Saint-Dominique, au Moule en Guadeloupe.

A 26 ans, Inès attend son second enfant. Drépanocytaire, elle a déjà un enfant porteur de cette maladie. Aussi, elle décide de faire le dépistage anténatal de la drépanocytose par amniocentèse à la maternité du CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe.