Vivre avec la drépanocytose Publié le , mis à jour le

Accompagner au quotidien les adultes drépanocytaires

Joëlle Pitois, secrétaire générale de l’APIPD (la plus grosse association de drépanocytaires d’Ile-de-France) rencontre chaque semaine, des adultes drépanocytaires à l’hôpital Robert Debré où un espace dédié leur est mis à disposition. Son objectif : leur apporter un soutien moral, psychologique, matériel au quotidien, notamment auprès de ceux qui cherchent à bénéficier de l’aide aux adultes handicapés qui souffrent de handicaps liés à la détérioration de leurs organes vitaux.
Un épisode de la série « La drépanocytose, une maladie du sang ».
drepanocytose

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min50

Accessibilité : sous-titres français

Accompagner au quotidien les adultes drépanocytaires

"Accompagner les drépanocytaires au quotidien" 

Narrateur.
-Hôpital Robert-Debré, à Paris, dans le 19e arrondissement.
Depuis 25 ans, Joëlle Pitois est secrétaire générale de l'APIPD, l'Association de prévention et d'information pour la drépanocytose.
Elle accompagne et aide les drépanocytaires et leurs familles.
Son objectif : leur apporter un soutien moral, matériel et administratif.
Joëlle Pitois, secrétaire générale de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose.
-Vous venez me voir parce que vous avez un enfant drépanocytaire ?
Il a quel âge ?
Sept ans ?
OK.
L'objectif des entretiens que je fais ici, c'est surtout de les aider à faire leur demande d'allocations d'adulte handicapé ou l'allocation spécialisée enfant handicapé.
Le vendredi matin, j'ai une permanence à l'espace famille de l'hôpital Robert-Debré.
On s'occupe de tous les malades, enfants ou adultes.
Dès lors qu'ils ont la pathologie, on s'occupe de tout le monde, pas uniquement des enfants.
Miguel, mari d'une patiente drépanocytaire.
-Miguel.
J'ai rendez-vous avec Joëlle Pitois.
Joëlle Pitois, secrétaire générale de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose.
-C'est moi.
Vous venez me voir pour votre femme qui est drépanocytaire.
Pour l'instant, elle est à l'hôpital ?
Elle a eu des complications ?
Quel genre ?
Miguel, mari d'une patiente drépanocytaire, puis Joëlle Pitois, secrétaire générale de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose.
-Des douleurs thoraciques très fortes.
-Syndrome thoracique ?
Miguel, mari d'une patiente drépanocytaire.
-Elle fait beaucoup de crises dans tout le corps.
Joëlle Pitois, secrétaire générale de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose.
-En quoi puis-je vous aider ?
Miguel, mari d'une patiente drépanocytaire.
-Actuellement, comme elle est à l'hôpital, elle est suivie.
Joëlle Pitois, secrétaire générale de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose, puis Miguel, mari d'une patiente drépanocytaire.
-Ils connaissent mal la drépanocytose ?
-Ils ne connaissent pas trop.
Joëlle Pitois, secrétaire générale de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose.
-Vous venez parce que vous m'aviez dit que vous aviez un problème avec l'hôpital.
L'hôpital ne se comporte pas bien avec elle ?
Miguel, mari d'une patiente drépanocytaire.
-Parfois, ils lui parlent mal.
Je suis la personne de confiance, mais le docteur me fait sortir.
Joëlle Pitois, secrétaire générale de l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose.
-En sortant, ils ne vous disent rien ?
C'est eux qui sont en tort.
Vous aimeriez peut-être la mettre dans un hôpital qui ait un centre de référence de la drépanocytose.
On va s'adresser à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil, un centre de référence pour adultes de la drépanocytose.
Ils viennent aussi me voir parce qu'ils ont des problèmes de logement, de travail, donc je les aide.
Je les accompagne au tribunal du contentieux en cas de recours si leur demande a été rejetée par la Maison des handicapés.
Ils ont souvent besoin d'être assistés là-bas.
Je fais beaucoup de social.
Narrateur.
-La drépanocytose est difficile à vivre pour les malades et pour leur famille.
Joëlle Pitois effectue plus d'une centaine de consultations chaque année.

La Drépanocytose, une maladie du sang

 

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min50

Accessibilité : sous-titres français