Vivre avec la drépanocytose Publié le , mis à jour le

Fonder une famille en étant drépanocytaire

La drépanocytose est une maladie contraignante et transmissible à ses enfants qui complique très souvent le choix de fonder une famille. Une problématique qui interpelle les drépanocytaires. Malgré les contraintes certains ont choisi de le faire, c’est le cas d’Evelyne (mère de deux enfants) mais pas de sa meilleure amie, Armelle, ni d’Ismaël, un camarade.
Un épisode de la série « La drépanocytose, une maladie du sang ».
drepanocytose

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 3min02

Accessibilité : sous-titres français

Fonder une famille en étant drépanocytaire

"Être drépanocytaire et fonder une famille" 

Narrateur.
-En Guadeloupe, à la marina de Pointe-à-Pitre, Évelyne, drépanocytaire et mère de 2 enfants, rejoint Armelle et Ismaël, également drépanocytaires.
Ils se réunissent pour parler d'un sujet sensible : fonder une famille.
Évelyne, drépanocytaire.
-Je dirais que ce n'est pas facile d'avoir des enfants en tant que drépano.
Le père de mon fils, au début, savait que j'étais drépano jusqu'au moment où je lui ai dit que j'allais être maman et lui, papa.
Une drépanocytaire pendant la grossesse et dans sa vie, ce n'est pas la même chose.
Tu as encore beaucoup plus peur pour l'enfant, surtout quand il subit avec sa maman, on était toutes les 2 en réanimation, on a fait la totale.
Ça dépend du partenaire.
Soit, il accepte de vivre avec toi et ta maladie et les enfants, soit, comme le père de mon fils, il s'en fout, même si tu lui expliques, même s'il a vu 10 millions de crises, ça dépend de la personne.
Narrateur.
-Armelle a 46 ans.
Elle a eu une vie maritale, mais a choisi de ne pas avoir d'enfants.
Armelle, drépanocytaire.
-Moi, j'ai été mariée, j'ai eu une vie de couple.
Il s'occupait bien de moi et il avait très vite compris ce que c'était.
Ça a duré quelques années et ça n'a pas été plus loin.
Pour ce qui est des relations en général, en tant que célibataire, je pense qu'il faut vraiment mettre cartes sur table.
Tant qu'on est en forme, et tout, ça va.
Mais arrive un moment où on dit : "Je suis malade, je ne peux pas."
Quand ils ne connaissent pas, les gens changent et disparaissent.
C'est pour ça que, quelquefois, comme tu dis, on fait le choix d'être seul.
Narrateur.
-Ismaël a 28 ans.
Il est célibataire mais rêve de fonder une famille malgré les contraintes de la maladie.
Ismaël, drépanocytaire.
-On veut la vie de M. Tout-le-monde, c'est-à-dire fonder une famille, vivre comme tout le monde, mais on n'est pas M. Tout-le-monde.
Quand tu rencontres une fille, tu te dis : "Oui, c'est elle !
Elle est bien !"
Sur son front, il n'est pas écrit qu'elle est AA, AS, etc., et toi, tu sais que tu es SS.
C'est ça qui est compliqué.
J'attends, personnellement, beaucoup de garanties avant de m'engager, à moins d'avoir une personne envoyée par le bon Dieu qui comprend tout.
Donc, voilà.
Évelyne, puis Armelle, drépanocytaires.
-Bien sûr.
-Bon courage.
Ismaël, drépanocytaire.
-C'est la vie qui est comme ça.
Narrateur.
-Choisir son partenaire, être en couple, avoir des enfants, autant de questions que les drépanocytaires doivent se poser avant de fonder une famille.

La Drépanocytose, une maladie du sang

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 3min02

Accessibilité : sous-titres français