Vivre avec la drépanocytose Publié le , mis à jour le

Drepacare, une application smartphone pour se surveiller

Trois étudiantes ont lancé l’application « Drepacare », un outil numérique d’information et de suivi personnalisé de la drépanocytose. L’application smartphone permet de surveiller l’évolution de sa maladie, d’obtenir des informations, des conseils, ou encore, une évaluation de la douleur. Ses créatrices ont centralisé tout ce qui concerne une maladie difficile à vivre, surtout dans certaines régions du monde où les malades manquent cruellement d’information. Un épisode de la série « La drépanocytose, une maladie du sang ».

drepanocytose

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min53

Accessibilité : sous-titres français

Drepacare, une application smartphone pour se surveiller

"Drepacare, une application smartphone" 

Narrateur.
-Villetaneuse, en Île-de-France.
Dans le cadre du PEPITE, le pôle pour l'innovation et l'entreprenariat de l'Université Paris 13, Laetitia, drépanocytaire, Meryem et Anouchka ont créé une application pour smartphone, dédiée aux drépanocytaires, Drepacare.
Anouchka Kponou, ingénieur en biotechnologie.
-C'est une maladie qui sévit beaucoup, l'espérance de vie est très faible, un enfant sur deux meurt en l'absence de prise en charge.
On a voulu aider les personnes qui souffrent et on devait trouver un outil innovant qui puisse être utilisé par les drépanocytaires du monde entier.
On a réfléchi, on a pensé à une application, et aujourd'hui, on a Drepacare.
Narrateur.
-L'application Drepacare est un outil de sensibilisation et de suivi personnalisé de la drépanocytose.
Elle accompagne les malades au quotidien et les aide à mieux se connaître pour mieux se soigner.
Les créatrices de Drepacare ont été aidées par le Dr Assa Niakaté et par la filière des maladies des globules rouges.
Meryem Ait-Zerbane, pharmacienne.
-L'application Drepacare a trois groupes de fonctionnalités : des fonctionnalités préventives, informatives et de suivi personnalisé du patient.
Laetitia Defoi, infirmière, drépanocytaire.
-Sur la page d'accueil, on trouve plusieurs fonctionnalités.
Ici, nous avons "Douleur", où les patients peuvent noter leur douleur quotidienne avec la localisation de toutes les parties du corps.
Si, aujourd'hui, j'ai des douleurs, je sélectionne mes zones de douleur, on va dire "bras gauche".
Je sélectionne ma douleur, "douleur très pénible", 5.
On a les hospitalisations, parce qu'ils sont souvent hospitalisés.
Une intervenante, puis Laetitia Defoi, infirmière, drépanocytaire.
-Ça t'envoie une notification ?
-À chaque fois.
Il y a la fonctionnalité "Hydratation".
Ils doivent boire au moins 2 litres par jour, donc ils peuvent mettre des objectifs quotidiens.
"Suivant".
La date.
Ils savent qu'ils doivent éviter les endroits mal aérés ou l'altitude de plus de 1 500 m, parce qu'il y a moins d'oxygénation.
Ils doivent consulter régulièrement leur spécialiste et faire un bilan annuel qui est très important.
Nous avons travaillé avec les personnes concernées, les drépanocytaires et leurs familles, et nous leur avons demandé ce qui leur serait utile au quotidien.
On a réuni ce qui était le plus demandé avec toutes nos recherches.
Et ça a créé l'application Drepacare.
Narrateur.
-L'application Drepacare est un exemple d'innovation technologique qui permet d'aider chaque jour les malades de la drépanocytose.
Elle a été téléchargée des milliers de fois depuis sa mise en ligne.

La Drépanocytose, une maladie du sang

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min53

Accessibilité : sous-titres français