Vivre avec la drépanocytose Publié le , mis à jour le

La sensibilisation des plus jeunes en Île-de-France

Odile Saint Rose, responsable des jeunes à l’APIPD, la plus grosse association de drépanocytaires en Île-de-France, intervient auprès de lycéens pour les informer sur la maladie, ses origines et ses conséquences, ainsi que sur le dépistage. Un travail essentiel si on veut d’une part une meilleure prise en charge des jeunes drépanocytaires en milieu scolaire et d’autre part augmenter le dépistage sur cette population qui sera bientôt en mesure de procréer. Un épisode de la série « La drépanocytose, une maladie du sang ».

drepanocytose

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min53

Accessibilité : sous-titres français

La sensibilisation des plus jeunes en Île-de-France

"La sensibilisation des jeunes en Île-de-France" 

Narrateur.
-Hôpital privé d'Antony, en Île-de-France.
Odile Sainte-Rose y est infirmière.
Elle est aussi responsable des jeunes à l'APIPD, la plus importante association d'information et de prévention de la drépanocytose.
Odile Sainte-Rose, infirmière, hôpital privé d'Antony.
-Bonjour.
Comment ça va ?
Au niveau de la douleur, sur une échelle de 0 à 10, vous me dites combien ?
La patiente.
-Six.
Odile Sainte-Rose, infirmière, hôpital privé d'Antony.
-Six sur dix ?
Je vais voir pour vous amener un médicament.
Cette vocation d'infirmière m'est venue dès lors où j'ai commencé à réaliser des actions au sein de l'APIPD, Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose.
Au départ, j'organisais des séjours pour des enfants malades.
Dès lors, j'ai commencé à chercher une formation dans le paramédical qui puisse me rapprocher des enfants et des parents malades atteints de la drépanocytose.
J'ai voulu me spécialiser dans les soins, pratiquer des soins, et j'ai fait dans un deuxième temps l'école d'infirmière.
Narrateur.
-Lycée Rabelais, dans le 18e arrondissement de Paris.
Aujourd'hui, Odile Sainte-Rose vient sensibiliser une classe de lycéens en sciences, technologies sanitaires et sociales, sur la drépanocytose, ses origines et ses conséquences.
Odile Sainte-Rose, infirmière, hôpital privé d'Antony.
-J'organise différentes manifestations et j'y participe afin de sensibiliser et d'informer sur la drépanocytose.
Le professeur.
-Bonjour.
Nous sommes heureux d'accueillir Mme Odile Sainte-Rose, qui est infirmière, bénévole dans l'association APIPD et vient vous présenter la drépanocytose.
Odile Sainte-Rose, infirmière, hôpital privé d'Antony.
-Chaque année, en France, il y a entre 350 et 400 nouveaux cas de drépanocytaires.
Un individu AA n'a rien, AA parce qu'il a hérité des gènes A.
SS, sujet homozygote, là, la personne est malade, c'est la forme la plus grave.
Les organes qui ne sont pas oxygénés vont provoquer chez le drépanocytaire des crises et plein de complications.
Une lycéenne.
-Pourquoi il y a tant de personnes atteintes en France ?
Une lycéenne.
-La maladie peut-elle se perdre génétiquement ?
Odile Sainte-Rose, infirmière, hôpital privé d'Antony.
-Il est prudent de faire le dépistage parce qu'on peut être porteur sans le savoir et, un jour, on apprend que son enfant est drépanocytaire.
Là, votre vie change.
C'est très difficile.
La maladie est très handicapante.
Narrateur.
-L'information et la prévention sont indispensables auprès des jeunes.
Les membres de l'APIPD organisent 1 200 interventions par an dans les collèges, lycées, grandes écoles et écoles d'infirmière.

La Drépanocytose, une maladie du sang

 

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min53

Accessibilité : sous-titres français