Vivre avec la drépanocytose Publié le , mis à jour le

Les soins du quotidien

Dans son appartement de Point-à-Pitre en Guadeloupe, Evelyne est en pleine séance de kiné-bouteille : une grande bouteille en plastique à demi-remplie d'eau, avec une paille dans laquelle elle doit souffler pour éviter l'infection pulmonaire. Elle nous raconte aussi les conséquences que peuvent avoir sa prise quotidienne de Siklos (médicament hydroxicarbamide) et son recours aux antalgiques en début de crise. Un épisode de la série "La drépanocytose, une maladie du sang".

drepanocytose

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min54

Accessibilité : sous-titres français

Les soins du quotidien

"Les soins quotidiens du drépanocytaire" 

Narrateur.
-À Pointe-à-Pitre, en Guadeloupe, Évelyne, drépanocytaire, compose depuis l'enfance avec sa maladie pour organiser son quotidien.
Évelyne, drépanocytaire.
-La drépanocytose, c'est comme mon troisième enfant.
Pourquoi ?
Parce que je dois m'en occuper tous les jours.
Je dois boire beaucoup d'eau, ne pas me fatiguer, ne pas prendre froid, ne pas avoir trop chaud non plus, je dois prendre les médicaments tous les jours, comme je ferais pour un enfant, donc c'est mon troisième enfant.
Narrateur.
-En plus de toutes ces précautions, des exercices à la maison permettent d'éviter certaines complications.
Évelyne, drépanocytaire.
-Je dois faire de la kiné-bouteille quand je suis enrhumée et que je commence à tousser.
Ça évite les infections thoraciques aiguës graves et les infections pulmonaires graves.
J'ai décidé de créer une chaîne, "La vie d'une maman drépanocytaire".
L'objectif est de montrer qu'on peut être drépanocytaire et être normal, également.
Narrateur.
-Le traitement est lourd, les prescriptions importantes pouvant aller jusqu'à 10 médicaments pas jour.
Évelyne, drépanocytaire.
-Aujourd'hui, je vais parler d'un sujet que tout le monde connaît, pratiquement, mes médicaments.
Le Siklos permet d'espacer le nombre de crises.
C'est carrément passé de dix crises par an à une crise par an.
Il agit également sur nos yeux jaunes, qui est un signe que ça ne va pas.
Narrateur.
-L'amas des globules rouges dans le sang des drépanocytaires entraîne une coloration jaune du blanc des yeux.
Évelyne va suivre un cours de maquillage pour compenser ce symptôme.
L'esthéticienne.
-Mes conseils quand on a les yeux jaunes, un peu comme Évelyne, c'est de travailler sur la colorimétrie.
La couleur opposée au jaune, c'est le violet.
On peut, dans le choix de ses couleurs, aider à diminuer la couleur jaunâtre au niveau des yeux.
Évelyne, drépanocytaire.
-Les yeux jaunes sont un problème constant.
Ce complexe est intérieur, il reste en soi.
On se dit que les gens ne voient que ça, que nos yeux jaunes, et c'est difficile de vivre avec.
Narrateur.
-La drépanocytose oblige les malades à adapter leur vie quotidienne.
Néanmoins, en respectant toutes les précautions, les drépanocytaires limitent le nombre de crises et les hospitalisations.

La Drépanocytose, une maladie du sang

Réalisation : Matthieu Pradinaud

Production : BCI Communication, en partenariat avec Universcience, l'Inserm, ARS Guadeloupe, l'IRD et France Télévisions

Année de production : 2018

Durée : 2min54

Accessibilité : sous-titres français