LE DEBAT ET VICE-VERSA L'AUTISME VOIX OFF Un plateau, deux invités, seuls devant les caméras. Ils sont là pour mener un débat exactement comme ils le veulent. CARTON Le débat et vice-versa Austisme : la médecine impuissante ? Plateau de tournage VOIX OFF Premier invité, qui êtes-vous ? FRANCK RAMUS Je m'appelle Franck Ramus. Je suis directeur de recherche au CNRS. Et je m'intéresse au développement cognitif de l'enfant. Comment est-ce que l'enfant apprend à parler ? Comment est-ce qu'il acquiert ses compétences sociales ? Et donc je m'intéresse particulièrement aux troubles du développement de l'enfant, à savoir la dyslexie, les troubles du langage et l'autisme. Et j'essaie de comprendre ce qui dysfonctionne peut-être chez ses enfants au niveau cognitif, au niveau cérébral et au niveau génétique. VOIX OFF Même question. Pouvez-vous vous présenter ? NICOLAS GEORGIEFF Eh bien je m'appelle Nicolas Georgieff. Je suis psychiatre, pédopsychiatre. Je suis responsable d'un service de pédopsychiatrie à Lyon qui inclut le Centre d'évaluation et de diagnostic de l'autisme régional. Je suis professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'université de Lyon 1 et je suis membre associé de l'Institut des sciences cognitives à Lyon, où là aussi, nous conduisons des recherches sur l'autisme. VOIX OFF Vous avez maintenant trente minutes rien que pour vous. Avec, comme point de repère, une lumière rouge qui s'allumera si on a besoin de vous interrompre. Première partie du débat. FRANCK RAMUS "Austisme : la médecine impuissante ?" Je dirais non, pas impuissante. La médecine en question, oui, certainement. Et notamment dans ces derniers mois, il y a un certain nombre de pratiques cliniques pour l'autisme qui ont été remises en cause. Et c'est dans l'ordre des choses. La médecine doit se remettre en cause, régulièrement, au fil de l'avancement des connaissances scientifiques. NICOLAS GEORGIEFF Alors, impuissante... je suis d'accord, je pense qu'elle fait des choses, on fait des choses. Heureusement, mais modestes, oui, humbles, même. Et confrontés à des limites, à des contraintes fortes. Encore, il faudrait distinguer, dans le champ médical, ce qui relève du diagnostic, où là, il y a eu quand même beaucoup d'avancées, beaucoup de progrès, quantitatifs et qualitatifs, de l'évaluation, là c'est la même chose. Et puis la question du traitement, où effectivement, on se retrouve dans un champ, où contrairement à nos collègues psychiatres qui travaillent avec d'autres pathologies, comme les troubles de l'humeur ou la schizophrénie, on a peu de ressources médicamenteuses psychopharmacologiques. Donc la question qui se pose vraiment est sans doute de savoir qu'est-ce qui va, dans le champ des pratiques de l'autisme, rester dans le champ à proprement parler médical et à quel point la médecine va être partenaire d'autres professionnels et d'autres champs d'action. CARTON Des causes identifiées ? FRANCK RAMUS Des causes identifiées, disons, d'un point de vue général, oui, il y en a déjà un certain nombre. Il y a tout un grand nombre de données sur des facteurs génétiques impliqués dans l'autisme, qui est un secteur en développement phénoménal actuellement et on découvre quasiment une nouvelle mutation chaque semaine. Il y a aussi d'autres facteurs non génétiques qui interviennent dans l'autisme, des facteurs infectieux, des facteurs toxiques, des problèmes à la naissance, etc. Donc, oui, on peut dire que dans les trente dernières années, on a vraiment beaucoup beaucoup progressé dans la compréhension des causes de l'autisme. Sans pour autant qu'on puisse dire pour chaque individu qui se présente quelle est la cause, parce que là, c'est un problème quasiment impossible à dénouer. NICOLAS GEORGIEFF Mais alors, en même temps, c'est vrai qu'il y a un contraste entre les progrès de la génétique que vous évoquez, et en pratique, quand on travaille dans une population générale avec des diagnostics d'autisme, finalement, le peu d'impact que ça a sur la pratique, parce que, d'une part, même si la recherche montre, comme vous le disiez, une multitude d'anomalies génétiques extrêmement diverses, associées à de l'autisme, on reste, en situation ordinaire, très souvent confrontés à des diagnostics où le bilan génétique ne donne rien, et où l'histoire, les facteurs environnementaux, rien de repérable n'existe non plus. Donc il y a une sorte de contraste, je trouve, entre ces progrès du côté de la recherche et, pour l'instant, la pauvreté des retombées pour la pratique. En pratique, il est tout à fait exceptionnel ou rare qu'on puisse dire à une famille : "Voilà, la cause de cet autisme, on l'a repéré." FRANCK RAMUS C'est effectivement le cas qu'aujourd'hui, la génétique n'apporte quasiment rien au clinique. C'est un problème, d'une part, de connaissance qu'on a des facteurs génétiques impliqués dans l'autisme. On connaît pas tous les gènes impliqués. On connaît pas forcément leur mécanisme d'action, etc., etc. On sait qu'il y avoir une très longue liste, et c'est, d'autre part, un problème de moyens d'investigation et puis de la grande complexité de tous ces facteurs. Donc, ce qui se passe, c'est que quasiment chaque patient a sa propre mutation privée, enfin pour ceux qui ont des mutations, il n'y a pas que ça non plus. Ce qui fait que, pour un patient qui se présente, s'il a une mutation, ça peut être dans n'importe lequel des gènes qui sont associés à l'autisme, qu'on ne connaît pas tous, et puis quand c'est dans un gène, ça peut être à n'importe quel endroit de la séquence, et on sait pas où chercher. Le seul moyen de chercher systématiquement, ce serait de séquencer tout le génome et c'est très coûteux. Bon, de toute façon, pour l'instant, l'intérêt pour le patient lui-même est loin d'être démontré. NICOLAS GEORGIEFF Il y a peut-être deux choses que je voudrais préciser. Effectivement, l'une, c'est qu'au moins, il y a eu un progrès en quelque sorte, négatif, mais qui est quand même important, c'est qu'on a abandonné un certain nombre d'hypothèses simplistes sur les causes de l'autisme. Finalement, il vaut mieux avoir une vraie reconnaissance de son ignorance que de croire à des causes imaginaires. Je ne pense pas seulement à ce qui avait été dit sur les facteurs psychogènes il y a un certain temps, mais même aussi à des hypothèses multiples impliquant l'alimentation, etc. Il y a quand même, là, une critique d'un certain nombre d'hypothèses trop simples. Du coup, on est confrontés à la complexité et à l'inconnu. Et puis, il y a quand même deux types d'autisme, il y a vraiment ceux où on repère quelque chose et on voit clairement que l'autisme est associé à une pathologie développementale qui affecte le développement du cerveau, et on a un diagnostic métabolique, génétique clair, et puis la majorité des cas, au moins pour la population que j'observe, où on reste dans un champ d'inconnu, ce qui est compliqué pour les parents, pour les familles. Ce qui suppose un vrai travail d'explicitation auprès d'eux sur cet inconnu. FRANCK RAMUS Alors je suis content que vous pensiez à mentionner les causes qui ont été rejetées. Peut-être que ça vaut la peine d'être plus explicite là-dessus, puisqu'il y a eu toute une tradition, en remontant à Bettelheim, mais aussi à d'autres personnes, qui vraiment incriminait finalement l'attitude des parents vis-à-vis de l'enfant. Soit la manière de l'élever, soit la manière de l'aimer, soit la manière de se comporter avec lui, et qui en faisait la cause primaire de l'autisme. Je pense que ce sont des croyances, à propos des causes de l'autisme, qui sont encore assez répandues en France finalement. C'est quand même important de dire que la question a été étudiée depuis pas mal de décennies et il n'y a aucune donnée qui n'a permis de mettre en évidence un lien entre, par exemple, l'attitude de la mère ou le fait qu'elle fasse une dépression, avant ou après la naissance, et la probabilité que l'enfant ait développé un autisme. NICOLAS GEORGIEFF Effectivement, vous avez cité Bettelheim. Kanner lui-même. Quand Kanner, l'inventeur, le découvreur de l'autisme, dans une première partie de sa carrière, et lui il n'était pas psychanalyste, va impliquer la psychologie parentale. Il va ensuite lui-même revenir sur cette hypothèse à la fin de sa vie. Mais il a été le premier à le faire. Et puis beaucoup d'autres, et en particulier ceux qui ont été les fondateurs de la pédopsychiatrie française, étaient beaucoup plus prudents et ont toujours pensé que la psychanalyse n'avait pas grand-chose à dire sur les causes. Mais c'est vrai que là, il y a eu un vrai débat et que ce débat est en train de se clarifier. Mais comme toutes les maladies dont la cause est inconnue, on voit une inflation imaginaire des hypothèses étiologiques, qui partent dans toutes les directions. Souvent des croyances dans les intoxications, la question du toxique environnemental, de ce qu'on mange, de ce qu'on respire, est très présente à chaque fois qu'on ignore la cause d'une maladie; on l'a vu pour la sclérose en plaques. Et ces hypothèses sur la filiation, sur la psychologie parentale, sur l'histoire même transgénérationnelle, elle fait partie de l'imaginaire humain. On la voit régulièrement sollicitée, et pas seulement dans le champ psychiatrique. Ça fait partie des croyances par exemple qu'on trouve dans certaines populations autour de l'étiologie de la maladie mentale. Ça, on peut porter un regard critique effectivement là-dessus. A ceci près que, même sans la psychanalyse, souvent les parents se sentent coupables et cherchent dans leur histoire personnelle des causes. Et qu'il y a un vrai travail pédagogique à faire pour essayer de les libérer de cette recherche d'explications. CARTON Léo Kanner (1894-1981) Pédopsychiatre connu pour avoir défini le tableau clinique de "l'autisme infantile précoce" FRANCK RAMUS Alors après, sur les autres hypothèses, bon… il faut avoir des attitudes critiques envers toutes les hypothèses, c'est évident. En tout cas tant qu'elles sont pas fermement prouvées. Donc… NICOLAS GEORGIEFF Par exemple, l'hypothèse infectieuse. FRANCK RAMUS Bon, moi, je pensais à l'hypothèse toxique. Donc, il y a des hypothèses toxiques qui se sont révélées quand même justes. Donc la thalidomide, ça a augmenté la susceptibilité à l'autisme, comme à plein d'autres troubles… CARTON Thalidomide : Médicament utilisé dans les années 1950 comme sédatif et anti-nauséeux. Il provoqua de graves malformations congénitales. NICOLAS GEORGIEFF Pas seulement, oui. FRANCK RAMUS Pas seulement à l'autisme, bien sûr. Donc… NICOLAS GEORGIEFF Je pensais plus au vaccin. FRANCK RAMUS Aujourd'hui, bien sûr, après, on a d'autres hypothèses. L'histoire du vaccin rougeole, oreillons, rubéole qui a été mis en cause il y a quelques années, ça, c'était clairement que c'était une hypothèse fausse. Mais c'est vrai qu'au fil du temps, il y a toujours des nouvelles hypothèses qui sortent : le gluten, et je sais pas quoi… Et là, en ce moment, voilà, l'hypothèse infectieuse qui a été proposée par Luc Montagnier et par d'autres… VOIX OFF Lors de la séance du 20 mars 2012, à l'académie nationale de médecine, le professeur Luc Montagnier, prix Nobel de médecine, a en effet présenté une conférence intitulée "Recherche sur l'autisme : La piste microbienne". De quoi s'agit-il exactement ? FRANCK RAMUS Il a cette idée que… il y a un problème peut-être auto-immune chez les enfants autistes qui font qu'ils sont plus susceptibles à certaines infections, et que c'est ces infections qui vont engendrer des troubles de développement du cerveau. Et donc il est à la recherche de marqueurs sanguins de cette vulnérabilité immunitaire, de ces attaques infectieuses… NICOLAS GEORGIEFF Et en pratique, il propose de traiter par les antibiotiques, je crois. FRANCK RAMUS Alors, voilà. Du coup, ça débouche sur des traitements qui sont quand même pas anodins. Bon, s'ils pouvaient marcher, ce serait formidable et ça mérite d'être testé par des essais cliniques. Mais, voilà, on peut pas tout miser là-dessus non plus et fonder des espoirs pour des dizaines de milliers de familles sur la base, pour l'instant, d'aucune donnée. NICOLAS GEORGIEFF J'ai vu récemment un livre, qui est en anglais, mais qui est consacré uniquement aux erreurs médicales dans le champ de l'autisme. Et c'est un panorama de toutes les hypothèses qui ont été proposées, qui ont suscité un engouement, et qui ont été finalement abandonnées. VOIX OFF Autre sujet de questionnement : le taux de prévalence de l'autisme. Dans les années 80, on parlait d'un cas d'autisme sur 2000 naissances. Aujourd'hui, les associations et les médias relaient le chiffre alarmant d'un cas sur 100. Alors qu'en est-il vraiment ? FRANCK RAMUS 1%, c'est certainement exagéré. NICOLAS GEORGIEFF Ou alors c'est la version la plus large de l'autisme, c'est-à-dire… Il y a un élément autistique, quitte à ce qu'il y ait pratiquement pas d'anomalie adaptative. FRANCK RAMUS Voilà. Ce qui est important d'expliquer, c'est la prévalence, finalement, ça dépend du seuil qu'on applique. Il y a des symptômes, ces symptômes peuvent être plus ou moins sévères, et pour applique le diagnostic, eh bien on peut appliquer un seuil de sévérité plus ou moins grand. Et évidemment, plus ce seuil est bas, et plus on va englober une population large. Donc, d'une certaine manière, la prévalence dépend automatiquement des critères qu'on applique. Mais bon, c'est vrai qu'avec les critères appliqués par Fombonne, on aboutit au chiffre de 6 pour 1000, qui semble correspondre de manière assez raisonnable aux enfants qui ont un syndrome autistique qui paraît relativement clair. CARTON Eric Fombonne Professeur de psychiatrie et épidémiologiste NICOLAS GEORGIEFF C'est vrai que, d'un coup, si un enfant sur 100 est autiste, tout le monde se sent concerné. Ça devient vraiment une question de santé publique majeure. Evidemment, c'est une question de grande importance. Mais… Il y a sûrement eu deux choses. Alors, comme vous le disiez très bien, la question de la définition du trouble et de ses limites. Alors là, je crois que vous seriez d'accord avec moi pour dire qu'il y a eu une expansion des deux côtés. On a défini l'autisme à la fois de plus en plus dans le sens de la déficience, avec des anomalies génétiques ou métaboliques clairement identifiées, et puis de plus en plus aussi du côté de la normalité ou du presque normal, avec des sujets d'intelligence normale, tout à fait adaptés, enfin, presque adaptés, voire bien adaptés, mais qui ont des traits autistiques. Alors en tirant sur les deux champs du spectre, les deux extrémités, on élargit beaucoup. Mais il y a aussi eu sans doute un effet réel d'augmentation de diagnostics cette fois qui est pas seulement due aux définitions spectrales de l'autisme. C'est le fait qu'il y a eu un gros progrès dans la pratique du diagnostic. Les centres d'évaluation qui ont été mis en place au cours des dix dernières années, les centres de diagnostic… Et je crois qu'aussi, on porte plus de diagnostics qu'autrefois. FRANCK RAMUS Oui, et certains diagnostics, on les formule différemment aussi. Il y a un phénomène de substitution de diagnostic qui fait que des enfants qui auparavant, on en diagnostiquait que le retard mental, aujourd'hui, on reconnaît qu'ils ont un retard mental, mais ils ont aussi des traits autistiques qui justifient un diagnostic d'autisme à part entière. De même que des enfants qui peut-être avant avaient simplement un diagnostic de retard de langage ou de mutisme, aujourd'hui, on reconnaît qu'ils appartiennent au spectre autistique à part entière. Et donc, du coup, il y a un phénomène de substitution de diagnostic qui augmente en apparence les chiffres de prévalence de l'autisme. Après, effectivement, à la question : est-ce qu'il y a des vrais facteurs environnementaux qui seraient en augmentation et qui expliqueraient une augmentation véritable du nombre de cas ? Actuellement, c'est très difficile à dire. Je connais pas de données qui permettraient de l'affirmer. NICOLAS GEORGIEFF Moi non plus. Mais voilà, là on est confrontés à l'inconnu pour le coup. FRANCK RAMUS Voilà. On peut jamais dire jamais. CARTON La fin de l'autisme en vue ? FRANCK RAMUS La fin de l'autisme ? Non, sûrement pas. Pas plus que la fin de la schizophrénie et la fin de la plupart des troubles mentaux. Finalement, ce sont tous des troubles du développement du cerveau, qui prend une trajectoire de développement qui est un peu différente de celle de la plupart des gens. Et dans ce genre de circonstance, on a aucun moyen de réparer le cerveau, de lui faire reprendre une trajectoire développementale différente, une fois qu'il s'est engagé dans une voir qui n'est pas la bonne. Malheureusement, on ne sait pas réparer cette perturbation du développement cérébral. NICOLAS GEORGIEFF Mais la vraie question, c'est que… Vous savez qu'il y a un vrai débat aujourd'hui - d'ailleurs, ce serait intéressant qu'on en parle aussi – sur l'autisme-maladie ou sur l'autisme-manière d'être. C'est-à-dire que finalement, c'est nous qui définissons des maladies aussi par rapport à une définition de la norme. Il y a évidemment la souffrance réelle, adaptative, de personnes qui ne sont pas en mesure de vivre, de profiter de la vie comme elles le devraient ou comme elles le souhaiteraient. Mais il y a aussi une désignation et une définition de la différence comme maladie. Je sais que des associations d'autistes adultes seraient absolument révoltées par l'idée même de la fin de l'autisme. Parce que pour eux, être autiste, c'est une manière d'être dont ils demandent qu'on la reconnaisse comme telle. Donc vraiment… On a ce débat sur le front de la question vraiment de savoir si on a à faire à une maladie ou pas. Donc là, effectivement, la fin de l'autisme, ce serait absolument inacceptable pour ces groupes. Par contre, effectivement, la fin des parcours du combattant des familles, la fin des périples à la recherche des aides, des subventions, des dispositifs d'accueil, des lieux de soin… enfin, la fin de l'autisme comme une cause de souffrance majeure pour les familles, ça c'est l'objectif. FRANCK RAMUS Bien sûr. Et sur la question de l'autisme, maladie ou… style, en quelque sorte, je pense que le discours des personnes autistes de haut niveau, est tout à fait recevable, au moins pour une partie des personnes autistes… qui leur ressemble. Effectivement, la normalité, elle est définie par rapport à ce qu'on trouve dans la population. C'est la moyenne de l'être humain dans la population, c'est la majorité. Donc c'est pas un jugement de valeur, c'est pas quelque chose de normatif. C'est juste… Voilà, c'est statistique. Donc effectivement, il y a des gens qui sortent un petit peu de la norme et qui ont un peu plus de mal à s'intégrer. C'est certain que, par rapport à ces gens-là, c'est la société qui doit faire une partie du chemin, qui doit les accepter aussi telles qu'ils sont. Maintenant, voilà, on parle des autistes de haut niveau; est-ce que le même discours peut être tenu pour les enfants autistes qui ont un grave retard mental, qui ne parlent pas du tout, qui s'automutilent, qui ont des troubles de… NICOLAS GEORGIEFF Evidemment pas. FRANCK RAMUS Voilà, il y a des limites, forcément. Je pense que les enfants qui sont les plus sévèrement atteints aussi ont une grande souffrance de pas pouvoir s'intégrer avec les autres enfants, de pas pouvoir avoir accès aux apprentissages, de pas pouvoir accéder à une certaine autonomie. Et eux, ils méritent véritablement une approche de type médical et thérapeutique autant qu'on puisse leur offrir. Donc, qu'est-ce qu'on peut faire, finalement, pour les enfants qui ont vraiment un autisme sévère, qui ont des troubles manifestes du développement ? Finalement, la revue de la littérature scientifique qui a été produite par la Haute Autorité de Santé montre qu'il y a un certain nombre d'approches thérapeutiques qui ont une certaine efficacité, qui font progresser le développement intellectuel de l'enfant, qui font progresser son développement langage, qui font progresser son autonomie… Et donc, qui donnent disons des grades de fiabilité à différentes pratique thérapeutiques comme l'ABA, comme le programme TEACCH, le programme DENVER, qui sont tous des programmes qui sont extrêmement, finalement, proactifs par rapport aux apprentissages de l'enfant, et qui, contrairement aux approches psychanalytique qui sont plus décriées, et qui n’ont pas prouvé surtout d'efficacité particulière, qui se contentent plus d'observer l'enfant, d'essayer d'interpréter de qu'il fait, mais finalement, sans trop intervenir, et sans véritablement avoir d'ambition éducative importante pour ces enfants. CARTON ABA TEACCH DENVER NICOLAS GEORGIEFF Alors, moi je voudrais mettre un petit bémol. Parce que je crains qu'il y ait des effets de mode, qu'il y a aussi des effets de lobbying, qu'il y a véritablement… pas seulement des arguments scientifiques, mais aussi beaucoup de choses qui poussent pour que certaines méthodes revendiquent un taux d'efficacité qu'elles n'ont pas nécessairement, même si elles ont une certaine efficacité. Et je crois que là, la sagesse, c'est de revenir aux publications, mais vraiment aux publications vues de près. L'autre volet, c'est qu'effectivement, toutes les pratiques qui sont référées classiquement à ce qu'on va appeler le soin en pédopsychiatrie, elles ont un faille majeure, et je pense que pour un chercheur comme vous – mais je suis aussi un peu chercheur, moins – c'est rédhibitoire. C'est qu'effectivement, elles n'ont pas fait… même pas, je dirais même la preuve de leur efficacité dans le langage de la science, avec des études contrôlées, mais le plus souvent, elles n'ont pas encore même tenté de le faire. Alors, il va falloir effectivement en faire la preuve. Donc il va falloir faire des recherches, donc il va falloir faire des études. Et là, on est sur une question qui dépasse très largement l'autisme. C'est toute la question de l'évaluation des psychothérapies. FRANCK RAMUS Tout à fait. NICOLAS GEORGIEFF Et l'autisme est une sorte de porte qu'on va ouvrir. Et derrière, on trouve la question de l'évaluation d'une multitude de pratiques en psychiatrie qui n'ont pas fait la preuve de leur efficacité. Après... FRANCK RAMUS En France ! En France ! Et c'est ça quand même qui est étonnant. C'est que, finalement, les psychothérapies s'évaluent partout. Je veux dire, dans tous les pays développés où il y a une recherche médicale. Ça s'évalue partout sauf en France ou dans certains pays affiliés à la France. Il y a une particularité culturelle qui induit sur le terrain un retard phénoménal pour les patients. NICOLAS GEORGIEFF Oui. Là, il va y avoir un diagnostic à faire d'ailleurs, pour comprendre, pourquoi cette réticence à l'évaluation ? Et puis il y a aussi des facteurs un peu plus triviaux, financiers. Il faut aussi, à ce moment-là, consacrer de l'argent à la recherche sur les pratiques, à la recherche en clinique. FRANCK RAMUS Mais ça, je pense qu'il y en a, de l'argent. Il le programme hospitalier de recherche clinique qui a d'énormes budgets. Et j'ai pas connaissance qu'il y ait beaucoup d'essais thérapeutiques sur les psychothérapies qui lui soient proposés et qui soient rejetés. A mon avis, il y en a très très peu qui sont proposés. Donc il y a vraiment un déficit de propositions de recherche sur les psychothérapies à la base. NICOLAS GEORGIEFF Alors, soyons scientifiques; commençons par augmenter les propositions, et on observera si les financements suivront. Non, je pense qu'effectivement, il y a un effort à faire, et que les praticiens doivent remettre en question leur pratique. Ça renvoie à un point qui est aussi en lien avec notre dialogue d'aujourd'hui : c'est… les liens entre les chercheurs et les cliniciens. Moi je crois qu'il est essentiel pour le bien de tout le monde, et en particulier des autistes, mais pas seulement, et de leurs familles… C'est que les cliniciens, les praticiens et les chercheurs qui ont vraiment des cultures… par exemple, la culture de la quantification, la culture de l'objectivation, ou pas, ou des résistances, ou des réticences… Les deux sont fondées. Moi, je comprends aussi bien qu'un clinicien ait une réticence à l'objectivation à cause de sa pratique, et que ce soit absolument insupportable pour un chercheur qui ne croit que dans l'objectivation des faits. Je crois que là, il y a un enjeu majeur qui est dans le rapprochement de la recherche et de la clinique en psychiatrie. Alors, comme on le disait tout à l'heure, paradoxalement, la recherche avance, mais les cliniciens ne voient pas vraiment le retour et se posent des questions sur cette recherche. FRANCK RAMUS Voilà. Il y a la clinique des gens comme vous qui sont en centre hospitalier universitaire et qui sont attachés à des labos, et qui sont évidemment ouverts aux recherches, mais la quasi-totalité des cliniciens, eux, sont dans des pratiques cliniques qui ne sont pas reliées à la recherche. Et je pense que ce qui leur manque avant tout, c'est déjà ne serait-ce que de tenir à jour leurs connaissances scientifiques sur leur domaine d'activité précis finalement. Non seulement sur les causes des troubles qu'ils ont à prendre en charge, mais également sur les pratiques thérapeutiques qui sont validées ou pas. Là, je pense qu'il y a un grand déficit au niveau de la formation continue. On pourrait même mettre en cause le code de déontologie médical finalement. Ça fait partie du code de déontologie médical de tenir à jour ses connaissances scientifiques et de mettre en œuvre des thérapies validées. Et là, je pense qu'il y a quand même un grand déficit en pédopsychiatrie en France. CARTON Mieux vivre avec ? FRANCK RAMUS Alors finalement, on a déjà évoqué le fait que dans l'autisme, il y a une partie de la réponse qui peut être médicale et thérapeutique, pour faire progresser les enfants et les emmener aussi loin dans leur développement qu'ils peuvent aller. Et puis il y a aussi une réponse de la société qui doit faire aussi une partie du chemin et les accueillir aussi tels qu'ils sont, et les intégrer autant que possible dans la société telle qu'elle est. Et en particulier au niveau de la scolarisation, qui est finalement un des gros points noirs de la prise en charge de l'autisme en France, qui est que la plupart des enfants autistes ne sont pas scolarisés, alors même que depuis 2005 et la loi sur le handicap, c'est une obligation absolue de proposer à chaque enfant une scolarisation, éventuellement adaptée à ses besoins. Et d'ailleurs, la France a déjà été condamnée à deux reprises par le Conseil de l'Europe pour défaut de scolarisation des enfants autistes. Donc il y a vraiment un réel problème à ce niveau-là, qui doit être absolument résolu. NICOLAS GEORGIEFF Et en arrière-plan, il y vraiment la question des ressources. Je crois que la question des ressources dans le pédagogique, mais aussi dans les lieux de vie, dans les structures médicosociales… Enfin, les carences sont multiples. Un des effets majeurs de la création des centre ressources autisme et des centre d'évaluation des diagnostics, ça a été d'abord de révéler l'importance de la demande, des demandes non-satisfaites, et l'importance des carences. Ce qui d'ailleurs a mis ces centres d'évaluation et ces centres ressources dans une position compliquée. Supposés répondre à des demandes, ils ont d'abord été des révélateurs des carences et des besoins non-satisfaits. FRANCK RAMUS Bon, il y a un problème de moyens qui est évident, bien entendu. Donc pour que des enfants autistes sévères puissent aller à l'école, il faut des auxiliaires de vie scolaire… NICOLAS GEORGIEFF Et d'autant plus que le champ de l'autisme s'élargit. FRANCK RAMUS Bien sûr, bien sûr. Donc, des problèmes de moyen, il y en a, c'est incontestable. Mais c'est pas le seul problème. Il y a vraiment des problèmes d'opposition idéologique à la scolarisation des enfants autistes, non seulement de la part de l'Education nationale, de certains enseignants ou directeurs d'établissements qui freinent, mais aussi de la part de certains de ces pédopsychiatres qui, dans les commissions, s'opposent à la scolarisation d'enfants autistes pour les garder dans leur institut médicosocial. Donc il y vraiment aussi une révolution à faire là encore pour vraiment que tout le monde s'engage pour la scolarisation de tous les enfants d'une manière adaptée, sachant que c'est bien gentil de demander plus de moyens, mais il faut être clair : plus de moyens pour faire quoi ? Parce que finalement, il y a déjà quand même pas mal de moyens dans l'autisme. Il y a beaucoup des ces institutions hospitalières ou médicosociales qui prennent en charge beaucoup d'enfants autistes. Mais le problème, c'est que c'est d'une manière pas satisfaisante. Donc est-ce qu'on doit mettre encore plus d'argent dans les mêmes structures qui vont reproduire ad vitam aeternam les mêmes modèles qui ne fonctionnent pas ? C'est pas évident pour moi. Donc je pense que, plus de moyens, oui. Mais on sera plus légitimes à demander plus de moyens si on appliquera des prises en charge qui apportent un réel bénéfice aux enfants. NICOLAS GEORGIEFF Ce qu'on pointe là, c'est qu'il y a une hétérogénéité de pratiques et qu'effectivement, il faudrait y voir beaucoup plus clair. Mais l'intégration scolaire, la scolarisation, c'est la priorité. En aucun cas, on ne peut opposer les pratiques de soin aux pratiques pédagogiques. Jamais. FRANCK RAMUS Après, au-delà de la scolarisation, évidemment, il y a le problème des adultes autistes qui sont actuellement aussi les grands perdants du système, parce qu'on a essayé de faire beaucoup de choses pour les enfants, mais en même temps, les autistes, une fois qu'ils sont majeurs, il manque beaucoup de lieux d'accueil et puis aussi, il manque beaucoup de... Le lieu d'accueil, finalement, c'est la société, c'est là qu'ils doivent vivre. Et c'est vrai qu'ils ont beaucoup de mal à s'intégrer professionnellement, par exemple. Et là, il y a vraiment un regard à changer, en tout cas, pour les autistes de haut niveau, il y a plein de choses à tirer de leurs compétences. Ils ont vraiment une place à trouver, mais c'est difficile, parce qu'ils ont des difficultés de relations sociales. Et on doit être capable de prendre en compte leurs particularités pour leur faire donner ce qu'ils ont de meilleur. NICOLAS GEORGIEFF Peut-être que là, ce qui est très compliqué, c'est le dosage entre ce qu'on met en place pour faire évoluer le sujet vers une forme un peu plus de normalité et ce qu'on met en place par ailleurs pour s'adapter à son handicap tel qu'il est. Et l'autre point, là, en particulier à propos des adultes, mais je pense que c'est vrai aussi pour les petits enfants, c'est une autre dialectique qui est de savoir si on centre les efforts thérapeutiques, éducatifs, acceptons de rassembler ainsi toutes les pratiques qui visent à faire changer l'enfant et à favoriser son développement. Est-ce qu'on focalise les efforts, et ça, c'est une question que je pose aux chercheurs, du coup, sur les points faibles, sur ce qui ne fonctionne pas ? Par exemple, on sait que les autistes ont un problème majeur, en général, avec le langage oral. Est-ce qu'on va déployer tous les efforts de l'oralité d'emblée ? Ou est-ce que, et c'est une autre dialectique, on essaie de les saisir par leurs points forts et d'utiliser leurs compétences cognitives ? Parce qu'un des acquis majeurs des travaux cognitifs de ces quinze dernières années, c'est de révéler la multitude des compétences, voire des talents, voire des hypercompétences qu'ont des enfants, même avec un aspect déficitaire. Alors là, il y a un vrai débat autour, par exemple, de l'éducation structurée. Je fais référence à Laurent Mottron, qui défend beaucoup plus qu'une éducation structurée intensive pour centrer sur les points faibles, des approches plus souples qui vont à la rencontre des points forts, voire qui les démasquent là où on les voyait pas. Par exemple, la capacité de l'autiste à extraire des structures dans une multitude de configurations ou son intérêt non pas pour le langage verbal mais pour l'écrit. FRANCK RAMUS Finalement, ce qui est étonnant en France, mais c'est vrai aussi dans beaucoup d'autres pays pour le coup, c'est qu'il y a une discontinuité toujours entre l'enfance et l'âge adulte. Souvent on sépare les choses à la majorité, à dix-huit ans. C'est même vrai dans les critères diagnostiques, même dans les classifications internationales. Il y a des critères diagnostiques pour l'enfant et puis d'autres pour l'adulte, comme si c'était pas les mêmes individus qui, enfants, devenaient adultes et comme s'il n'y avait pas de continuité entre les troubles de l'enfant et les troubles de l'adulte. Donc là, je pense qu'il y a vraiment une réflexion à faire sur cette histoire de continuité entre l'enfant et l'adulte, de trajectoire de vie, à la fois au niveau des critères diagnostiques, au niveau des approches thérapeutiques et au niveau de ce que la société met en place comme prise en charge et comme aménagement pour ces individus. NICOLAS GEORGIEFF Là, on est un peu prisonnier de la distinction, voire même de la division, entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie de l'adulte, qui est moins forte en France que dans d'autres pays, mais qui est quand même importante. Ce serait une perspective développementale sur la vie que vous évoquez. Mais alors, qu'est-ce que vous diriez sur le développement ? Ca s'arrête quand ? Ca dure jusqu'à quand ? FRANCK RAMUS A partir du moment où on cherche à mettre un seuil, on est foutus. Il y a pas de seuil. NICOLAS GEORGIEFF Le développement, c'est toute la vie ? FRANCK RAMUS Non, on évolue toute la vie. Il n'y a pas le développement avec un grand D. Parce qu'il y a plein de choses dans l'organisme, il y a plein de fonctions cognitives dans le cerveau. Il y a plein de propriétés du cerveau et chacune se développe à son rythme. Certaines sont mûres à l'âge de dix ans, d'autres quatorze, et puis d'autres vingt-cinq, et puis d'autres, en parallèle, qui commencent à décliner avec l'âge. Il y a pas de seuil unique pour quoi que ce soit. Chaque propriété de l'individu a sa propre trajectoire au cours de la vie. NICOLAS GEORGIEFF Mais peut-être que là, les travaux sur, à la fois ce qui est le développement et au-delà du développement, c'est-à-dire, finalement, l'évolution, on pourrait dire, des fonctions cognitives sur la vie, pourrait nous permettre de porter un regard beaucoup plus... une perspective beaucoup plus "vie entière" sur l'autisme. Parce qu'il y a cette croyance quand même très forte, actuellement, et justement, est-ce qu'elle est fondée, je l'ignore, qu'il faut faire tous les efforts très tôt, le plus tôt possible, de manière très intensive et que tout va se jouer là. C'est une croyance qu'on retrouve à la fois chez les parents et chez les professionnels, mais est-ce que les travaux sur le développement nous permettent de dire ça ? Moi, je suis très très perplexe, mais je serais curieux d'avoir votre avis là-dessus. C'est presque un dogme. FRANCK RAMUS C'est une question compliquée, parce que c'est vrai que cette histoire des périodes critiques dans le développement, ça a été beaucoup surgonflé, on va dire, ça a été très exagéré. C'est vrai qu'il y a des âges auxquels certains apprentissages se font beaucoup plus facilement que plus tard. En même temps, l'idée qu'il y a une fenêtre qui se ferme tel jour à telle heure est évidemment absurde. Donc tout est beaucoup plus graduel. Dans les troubles du développement, quand même, il y a de bonnes raisons de penser qu'à partir du moment où on a un diagnostic qui est relativement robuste, et que l'on sait ce qu'on peut proposer à l'enfant et que c'est efficace, effectivement, une intervention précoce est plus efficace qu'une intervention plus tardive. Mais ceci dit, vous avez raison de dire qu'on n'a pas énormément de données en appui de ça. On manque de critères de preuves, on va dire, pour recommander les interventions les plus précoces. Mais quand même, par exemple, dans la revue de littérature faite par la Haute Autorité de Santé, était évoqué ce programme particulier qui s'appelle Early Denver, qui, contrairement à A.B.A., est destiné aux enfants les plus jeunes, donc à partir de dix-huit mois ou deux ans. Ce programme en particulier a des résultats très intéressants pour les enfants très jeunes, y compris de très bas niveau, pour les amener à un niveau de fonctionnement pas dans la norme, mais qui peut être bien meilleur. Donc on a, je pense, au moins un programme d'intervention précoce qui permet de documenter le fait que quand on s'y prend bien, au bon moment, il y a des résultats intéressants pour au moins une partie des enfants. NICOLAS GEORGIEFF Peut-être qu'on peut dire aussi que des changements importants sont possibles chez des adolescents, voire chez des jeunes adultes, en particulier dans le travail sur les cognitions sociales, sur les savoir-faire sociaux, sur les interactions. Là, il y a des marges de progression qui sont beaucoup plus importantes qu'on ne le pense, parce qu'on aurait tendance à dire, on va véritablement faire changer les choses très tôt, après il s'agit juste d'ajuster le sujet à l'environnement ou l'environnement au sujet, mais il y a plus grand-chose qui puisse changer. Moi, je crois pas, parce que j'observe des adolescents ou de jeunes adultes qui connaissent vraiment des phases de transformation importantes, notamment dans le champ des compétences sociales. FRANCK RAMUS Bien sûr, et donc, ces évolutions, vous les observez chez des adolescents parce que qu'ils n'ont pas eu la chance d'être diagnostiqués et pris en charge plus tôt. Mais on peut pas savoir s'ils l'avaient été, on n'aurait pas obtenu un meilleur résultat. NICOLAS GEORGIEFF On peut toujours faire plus et plus tôt, mais je voulais simplement dire qu'il ne semble pas que ce soit figé. FRANCK RAMUS Bien entendu. VOIX OFF C'est déjà fini. Bravo et merci. On se retrouve bientôt pour un nouveau débat. Deux invités dans ce même plateau rien que pour eux.