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L'avis 130 du Comité consultatif national d'éthique

A la suite d'une saisine de la ministre de la Santé, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) vient de rendre un avis sur les questions posées par l'explosion des "données massives" (terme utilisé par le CCNE pour qualifier les Big Data) dans le domaine de la santé.

Cet avis dresse un état des lieux des mutations induites par l'irruption des données massives en médecine. Captées, stockées, partagées, passées au crible des algorithmes, les données individuelles médicales sont aujourd'hui accessibles via les bases de données à une échelle collective et en dehors des seuls professionnels de santé.

Face à la complexité de cette révolution numérique, le Comité de 39 sages présidé par Jean-François Delfraissy, souligne la nécessité de débats et réflexions éthiques : quelles modalités de protection pour les personnes dont l'état de santé peut devenir identifiable ? Comment garantir le secret médical ? Comment s'assurer de la qualité des données et de la pertinence des résultats qui seront issus de leur traitement ? Que signifie consentir à l'utilisation de ses données dans le cadre d'une recherche alors que celles-ci peuvent être partagées et réutilisées à d'autres fins que celles auxquelles la personne a consenti initialement ?

Dans un contexte complexe et instable où les enjeux industriels sont souvent présents, et où la nécessité d'un consentement individuel libre et éclairé est très difficile voire impossible à atteindre, le CCNE appelle à la vigilance pour qu'il n'y ait notamment ni stigmatisation ni discrimination.

Selon le Comité d'éthique, le traitement des données sera très certainement un facteur d'amélioration diagnostique et thérapeutique. Pour autant, ces progrès pourront-ils profiter à tous alors que l'égalité d'accès aux soins n'est déjà que très imparfaitement assurée, questionne le CCNE, avant d'émettre une série de recommandations de bon sens devant nourrir le débat juridique et politique et et éviter les dérives. Le seul scénario souhaitable, affirme l'institution indépendante, est de créer à travers l'utilisation des données massives "une autre forme de relation et de solidarité, au bénéfice de la communauté, de la société".