Santé

À la faculté de pharmacie à Paris, Florence Migot Nabias (enseignante-chercheuse à l’IRD) nous explique comment l’évolution a pu rendre les porteurs sains de la drépanocytose, insensibles aux formes mortelles du paludisme.

La drépanocytose est une maladie contraignante et transmissible à ses enfants qui complique très souvent le choix de fonder une famille. Une problématique qui interpelle les drépanocytaires.

Joëlle Pitois, secrétaire générale de l’APIPD (la plus grosse association de drépanocytaires d’Ile-de-France) rencontre chaque semaine, des adultes drépanocytaires à l’hôpital Robert Debré où un espace dédié leur est mis à disposition.

Dans son appartement de Point-à-Pitre en Guadeloupe, Evelyne est en pleine séance de kiné-bouteille : une grande bouteille en plastique à demi-remplie d'eau, avec une paille dans laquelle elle doit souffler pour éviter l'infection pulmonaire.

Mama Gisèle est infirmière à la maternité de l’hôpital de Kingasani à Kinshasa (RDC). Elle réalise une prise de sang pour un test néonatal sur le bébé d’une jeune femme enceinte qui vient d’accoucher, afin de déterminer si le nourrisson est drépanocytaire.

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose le 19 juin.
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, due à une anomalie de l’hémoglobine. Maryse Etienne Julan, médecin au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, côtoie au quotidien les malades.

Jody Thiam, jeune travailleur malien est arrivé en France il y a quelques années. Avec Fatim, malienne elle aussi, ils envisagent d’avoir un enfant.

Jenny Hippocrate est une militante historique de la lutte contre la drépanocytose. Présidente de l’APIPD, l’association des drépanocytaires d’Ile-de-France qu’elle a créée il y a 25 ans, elle vit avec son fils Taylor drépanocytaire.

Rodrigue, 22 ans, est malade de la drépanocytose. Deux de ses sœurs sont décédées des conséquences de cette maladie héréditaire lorsque sa famille vivait encore au Cameroun. Pour se soigner, il a accepté de recevoir une greffe de moelle osseuse de son grand frère 100 % compatible.

Armelle a 46 ans et travaille à Pôle-Emploi en Guadeloupe. Entre crises et inconforts du quotidien, la maladie la force à composer avec le monde du travail qui n’est que rarement sensibilisée à ce type de handicap.

Rony, 12 ans, est scolarisé au Collège Saint-Dominique, au Moule en Guadeloupe.

En plus des soins à domicile, Evelyne, malade de la drépanocytose, doit se rendre chaque mois au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, pour bénéficier d’un échange transfusionnel afin d’éviter une potentielle crise sévère.